La Asamblea se suma a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras instando a impulsar medidas dirigidas a garantizar la prevención

La Cámara regional ha aprobado este jueves, 7 de marzo, una declaración institucional por unanimidad en apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que cumple 25 años este año, así como a las 418 organizaciones de pacientes que representa.

El texto recuerda que en Europa las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes y apunta que más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para logar un diagnóstico. Además, según datos de EURORDIS, añade la declaración, solo el 6 por ciento de las más de 6.313 identificadas en Europa tienen tratamiento.

De este modo, recoge que se estima que entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial convive con estas patologías.  Precisamente para impulsar la movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública se fijó el 29 de febrero como Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El llamamiento de este año es “más vale más prevenir que curar” y es que, como destaca la declaración institucional, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud la prevención no solo es “prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida”.

Así, el texto insiste en que para muchas enfermedades raras se puede ejercer la prevención y asegura que ésta ayuda a minimizar el impacto clínico y social de las enfermedades raras, pero también las consecuencias psicosociales de la enfermedad. “Este impacto es aún mayor en los casos de las personas sin diagnóstico”, apunta.

Para conseguirlo, la declaración institucional aprobada este jueves aboga por impulsar la investigación optimizando, por ejemplo, los recursos destinados a la investigación; implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención integral requerida, reconociendo, entre otras cuestiones, las especialidades sanitarias de genética, médica y de laboratorio en el Sistema Nacional de Salud; garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y terapias, estableciendo, por ejemplo, garantías para el acceso a medicamentos huérfanos que aún no se han autorizado; y dando soporte y continuidad a la acción del movimiento asociativo.

“Todo ello debe estar unificado bajo el paraguas de la evaluación y actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implementación a nivel autonómico, y el compromiso de nuestro país en el impulso de un Pan de Acción Europeo Integral y de una futura resolución de la Organización Mundial de la Salud en la materia”, concluye.