El Consejo de Gobierno destina 8,9 millones de euros a la compra de medicamentos para enfermedades raras

Así lo ha anunciado la consejera de Igualdad y portavoz de la Junta de Extremadura, Isabel Gil Rosiña, tras la reunión del Ejecutivo que ha tenido lugar este viernes, la primera del año 2020.

Los medicamentos incluidos en el procedimiento que ha aprobado el Consejo de Gobierno corresponden al grupo de los denominados “huérfanos”, es decir, aquellos que van destinados a un reducido número de pacientes o a tratar enfermedades de las consideradas raras por su baja incidencia pero que responden a necesidades de salud pública.

Gil Rosiña ha precisado que estos productos “son medicamentos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que están destinados a un reducido grupo de pacientes”.

Según ha explicado la portavoz, desde hace años el SES participa del acuerdo marco de Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) para la compra de medicamentos de uso hospitalario, donde también se incluían algunos medicamentos huérfanos y para enfermedades raras. Sin embargo, ésta es la primera vez que el Servicio Extremeño de Salud licita un lote específico para estos medicamentos.

Con esta adquisición, de la que podrán beneficiarse todos los usuarios y usuarias del Servicio Extremeño de Salud que padezcan enfermedades raras, se pretende también potenciar las Unidades de Enfermedades Raras que se pusieron en marcha hace escasamente un año, con carácter multidisciplinar y centralizadas en el Servicio de Medicina Interna, en los complejos hospitalarios universitarios de Cáceres y Badajoz.

PROYECTOS DE LEY REGISTRADOS EN LA ASAMBLEA

Por otra parte, la consejera de Igualdad y portavoz de la Junta de Extremadura ha anunciado que este viernes se han registrado en la Asamblea de Extremadura tres proyectos de ley aprobados en los últimos consejos de Gobierno celebrados en 2019, con lo que se ha iniciado el calendario legislativo.

Se trata, del proyecto de Ley de por el que se modifica la Ley 11/2002, de 12 de diciembre, de Colegios y de Consejos de Colegios Profesionales de Extremadura (aprobado en el Consejo de Gobierno del 26 de noviembre del año pasado); del proyecto de Ley de Instituciones Museísticas de Extremadura (aprobado el 3 de diciembre); y del proyecto de Ley de las Artes Escénicas de Extremadura (aprobado el 27 de diciembre).

Por lo que respecta a la modificación de la Ley 11/2002, de 12 de diciembre, de Colegios y de Consejos de Colegios Profesionales de Extremadura, la portavoz ha señalado que la nueva dimensión que se da a estos órganos, la influencia del derecho europeo y el cambio del marco normativo básico hacen precisa una actualización del régimen jurídico extremeño en aras de la seguridad jurídica y de la transparencia, aclarando la normativa aplicable y los derechos y obligaciones de los colegios existentes.

Entre otras modificaciones, el texto remitido a la Asamblea de Extremadura incide en el refuerzo de las garantías de las personas colegiadas y de las personas consumidoras y usuarias de los servicios profesionales, así como en la transparencia de la información que ofrecen los colegios profesionales y en la supresión de trabas administrativas en el trámite de colegiación.

INSTITUCIONES MUSEÍSTICAS

Además, se ha registrado en la cámara regional el proyecto de Ley de Instituciones Museísticas de Extremadura, con el que se pretende dotar a Extremadura de un marco normativo para las instituciones museísticas, ya sean de titularidad pública, privada o mixta, sin perjuicio de las competencias del Estado en los museos de su titularidad.

También se pretende unificar y establecer criterios de gestión y funcionamiento tanto en lo que respecta a los fondos que custodian como a la proyección y planificación de actividades culturales, y facilitar la coordinación y cooperación entre todas las tipologías de centros contribuyendo a impulsar y dar calidad a la oferta museística extremeña.

“Ya no podemos hablar solo de museos”, ha señalado Gil Rosiña, quien ha precisado que hay que incluir ya términos como Centros de Interpretación, Museos de Identidad o Colecciones Museográficas, que se han ido estableciendo en el territorio de la Comunidad Autónoma proporcionando un tejido sociocultural para el desarrollo y disfrute del patrimonio cultural que tiene la región.

La nueva norma, ha añadido, derogará el decreto 110/1996, de 2 de julio, por el que se creó la Red de Museos y Exposiciones Museográficas Permanentes de Extremadura, así como el Título V de la Ley 2/1999, de 29 de marzo, de Patrimonio Histórico y Cultural de Extremadura (que hace referencia a los museos).

PROYECTO DE LEY DE ARTES ESCÉNICAS

El tercero de los proyectos enviados a la Asamblea de Extremadura es el que regula las Artes Escénicas en la región y que contempla, por ejemplo, la creación del Consejo Extremeño de las Artes Escénicas, un órgano colegiado de participación administrativa y social, de carácter asesor, que contribuirá al mejor funcionamiento del sector, así como a la confección de un código deontológico del sistema escénico.

También se prevé la puesta en marcha del Centro de Documentación de las Artes Escénicas de Extremadura, que se ocupará de la conservación, el estudio y la divulgación de los bienes escénicos en todos sus formatos.

El proyecto de ley incluye además la creación de una Comisión Interadministrativa de coordinación de las políticas públicas extremeñas sobre Artes Escénicas como órgano colegiado de participación administrativa para la colaboración, coordinación y cooperación entre la Administración autonómica y las Entidades Locales en Artes Escénicas.

Se añaden a todo lo anterior medidas de fomento de la producción, la promoción, el fomento, la distribución, la exhibición, la investigación o la animación de las Artes Escénicas.

Por otra parte, con este texto se pretende paliar el vacío normativo existente en cuestiones relativas a las relaciones con otras áreas de la Administración como la Educación, donde la actividad escénica está presente en todas sus etapas.