El SES integra ya en su plataforma informática el protocolo de enfermedades raras

El “Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos”, presentado por La Junta de Extremadura junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Extremadura), se encuentra ya integrado en el sistema JARA, la plataforma informática del SES. Gracias a ello, el pediatra o médico de familia puede cumplimentar los procedimientos para el alta en dicho protocolo y emitir el informe médico para la escolarización del niño o niña.

El protocolo, que FEDER confía en que sea exportado a otras comunidades, supone un ejemplo del compromiso por mejorar la calidad de vida de la sociedad mediante la normalización, la igualdad y el respeto y está avalado por el Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras de Extremadura de la consejería de Sanidad y Política Sociales. Se trata de una iniciativa pionera en el camino hacia una verdadera inclusión educativa de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara o poco frecuente.

Su integración en el sistema JARA, hará que el informe médico, unido a la valoración de los Servicios de Orientación Educativa y Psicopedagógica de la Consejería de Educación y Empleo, sea determinante para establecer las necesidades del alumno/a, asignar el centro educativo más adecuado y planificar la acogida y atención multidisciplinar durante el curso escolar. Establecer las necesidades, tanto educativas como sociosanitarias, de un niño/a afectado por una enfermedad rara, resulta fundamental para ofrecer una atención integral en el centro educativo.

La mayoría de las enfermedades raras o poco frecuentes tienen un origen desconocido y son congénitas, manifestándose en muchos casos desde la infancia y provocando una amplia diversidad de manifestaciones que condicionan y dificultan la vida de las personas que las padecen. Por ello, debe abordarse desde un enfoque interdisciplinar. De ahí, el valor añadido que implica este protocolo de actuación entre las dos consejerías de la Junta de Extremadura competentes en Sanidad y Educación, así como la delegación en Extremadura de FEDER.

Tiene la finalidad de ofrecer información a las familias para facilitar la escolarización de los niños/as afectados, así como establecer acciones coordinadas entre el ámbito educativo, sanitario y social dirigido a lograr una verdadera inclusión educativa de los alumnos/as con enfermedades poco frecuentes. La coordinación entre estos ámbitos, junto a la implicación de sus profesionales, es clave para lograr este objetivo.

El protocolo ha sido enviado a todos los Centros educativos y Centros de Salud de la Comunidad Autónoma y también está disponible en la web de la Federación Española de Enfermedades Raras, en la página Salud Extremadura y en el Portal de la Consejería de Educación.