Nadando contra la ELA

Íbamos a ser ser testigos del nuevo reto con el que se ha atrevido el nadador Jaime Caballero, co-fundador de la Asociación Siempre adelante y secundado por sus fieles escuderos, se lanza a la mar al estilo de los héroes clásicos, pertrechado solo con una complexión y una resistencia física que rayan en lo sobrehumano, con una mente disciplinada y sobre todo con una ilusión y energía que él dice recibir de los afectados de ELA.

Salió al amanecer, soportó horas y horas con brazadas regulares, picaduras de medusa, corriente de mar en contra, y la amenaza de la noche que empezaba a cernirse sobre el cielo de Marbella, cuando por fin tras trece horas y media alcanzó la playa de Puerto Banús.

Al día siguiente nuevamente cuando el sol empieza a despuntar, acomete el retorno a Sotogrande a nado, con el mismo equipo fiel a su lado, con las mismas ganas y lo que resulta inaudito ¡¡con la misma fuerza!!. Y así culminó esta travesía de 90 kilómetros. A la llegada, Marco (un afectado por ELA extremeño) se lanzó a recibirlo y a nadar con él los últimos metros, la imagen de Jaime abrazando a Marco, resume todo el sentido de este reto.

El objetivo, visibilizar la existencia de esta enfermedad que afecta a unas cuatro mil personas en España y recaudar fondos tanto para la investigación cuanto para la atención que estos enfermos precisan.

Resulta paradójico que la ELA se empeñe ferozmente en limitar de manera progresiva y cruel el cuerpo de quien la padece, y Jaime para visibilizar su existencia, decide por el contrario hacer pedazos todos los límites del cuerpo y ser capaz de nadar 90 kilómetros en el mar, con el breve descanso de una noche. Indudablemente esta proeza es bastante simbólica para todos los afectados por la ELA.

Entre los patrocinadores y participantes de este evento deportivo-solidario figura la Fundación Francisco Luzón, (creada por el conocido banquero artífice del llamado “milagro de Argentaria” y también enfermo de ELA ) y contamos con la presencia alegre y constante de Karlos Arguiñano.

Gracias en nombre de todos/as a quienes habéis hecho posible este sueño: a Jaime Caballero, a la asociación Siempre ADELANTE, a Paco Luzón y su entrañable familia, al equipo
incombustible de gallegos, a Karlos Arguiñano, a los enfermos que pudisteis asistir y a todos cuantos os implicasteis en el trabajo visible e invisible. Seguimos luchando con el alma.

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas , las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

¿Porqué este nombre, qué significa? el término “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal así como a la gliosis (proliferación de astrócitos, un tipo de célula glial) que se da y el de “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y  la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.

En la mayoría de los casos (90-95%) la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.  En este caso la causa más descrita reside en una mutación que afecta a la enzima antioxidante Superoxido Dismutasa 1 (SOD1). También se han encontrado casos de ELA esporádica con esta mutación. Por esto y porqué reproducen muchos mecanismos de la enfermedad, los ratones con mutación en la SOD 1 son el modelo más utilizado en investigación.

A pesar de esto, actualmente, se sabe que hay muchos genes candidatos a estar implicados en la enfermedad y también se están estudiando otros mecanismos patogénicos como la excitotoxicidad ( producida exceso del neurotransmisor excitador glutamato), estrés oxidativo (radicales oxidantes, disfunción mitocondrial), fallo en el transporte axoplásmico o autoimunidad (anticuerpos contra canales de calcio) y neuroinflamación.

Ya hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot pero hoy en día todavía se carece de una terapia efectiva para su tratamiento. El único fármaco autorizado actualmente para la ELA es el riluzole (Rilutek ) del que se han demostrado unos escasos e insuficientes beneficios que alargan la vida del paciente de 2 a 3 meses.

Por esto es tan importante fomentar la investigación y los ensayos clínicos en pacientes con fármacos en los que se haya demostrado la eficacia y seguridad y que podrían ser beneficiosos, con factores neurotróficos (sustancias que favorecen la supervivencia neuronal así como la regeneración axonal) o con células madre.